Naše zgodbe

Nino

To je zgodba o Ninu, vendar moram kljub temu najprej začeti pri meni...

Tako kot vsaka normalna ženska, sem si tudi jaz želela ustvariti družino. Ta želja me je spremljala celo življenje, oziroma 20 let. Z možem sva jo poskušala uresničiti zaman in začela se je borba. Po neštetih preiskavah, operacijah, štirimi poskusi IVF (umetna oploditev), ko so skoraj vsi že obupali, z možem pa sva še kar vztrajala se je zgodil čudež (če povzamem besede zdravnika).

Nikoli ne bom pozabila 2. septembra 2002, ko sem prišla na pregled in na zdravnikovo vprašanje, če sem noseča sem bila kar jezna. Naredil je UZ in bila sem v tretjem mesecu nosečnosti. Ne sprašujte kako sem prišla domov, ker ne vem, vem pa da sem bila neizmerno srečna. Nosečnost je potekala brez zapletov, razen manjše krvavitve v šestem mesecu, ob kateri sem skoraj dobila živčni zlom – vse se je dobro izteklo.

Težko pričakovani dan se je bližal in 29. marca 2003, se je na nebo med zvezde zapisalo ime NINO.

Porod je potekal brez hujših zapletov, le meni je primanjkovalo moči, potrebno pa je bilo hitro opraviti ker so zgubljali Ninov utrip in je bilo vse pripravljeno za carski rez. Zahvaliti se moram dobri ekipi (babica, porodničarka) in seveda možu, ki so bili ves čas ob meni in v 1 uri in 22 minut (20.22) se je po naravni poti rodil Nino, brez njih mi seveda ne bi uspelo.

Nino je takoj pokazal da je borec, saj je kljub temu da je imel trikrat ovito popkovnico in bil ves modro-vijoličast takoj zajokal. Pregledali so ga, zmerili, stehtali in moje prve besede so bile – joj kako je majhen (47 cm, 2570 g.).

Občutka, ko so mi ga dali v naročje se ne da opisati. Bilo je nekako tako kot bi lebdela med nebom in zemljo, bila sem vzhičena, ponosna, srečna. Ponavadi mamice po porodu zaspijo, da si odpočijejo, jaz pa sem ob 2h ponoči še vedno gledala Nina.

Svojo majhnost je Nino hitro nadoknadil, saj je zelo rad jedel in je prve mesece pridobil na teži in rasti, (pri 6. mesecih je imel 69 cm in 7860 g.). Bil je vesel, razigran, zdrav dojenček, zelo zvedav in z možem sva bila nanj prav ponosna. V svojem razvoju je dohitel in prehitel vrstnike. Plazil se skoraj ni, temveč se je začel postavljati na noge, pri čemer smo ga morali omejevati, saj je ob rojstvu imel obrnjena stopala navznoter in smo izvajali vaje, ter ga vozili na fizioterapijo. Brez našega nadzora je hodil pri 18 mesecih, čeprav se je že pri 13 mesecih spustil in naredil 2-3 korake. Z možem sva ga lovila in vedno želela držati, da nebi padel in se poškodoval. Zelo dolgo sva mu tudi vso hrano miksala, ker naju je bilo zopet strah da se mu kaj ne zaleti in se lahko zadavi. Pretirani strah in zavijanje v vato je bila najina edina napaka. Dojen je bil 8,5 mesecev, cepljen po programu, nobenih bolezni, razen velike zaprtosti, tako da je bil na terapiji z Portalak sirupom in imel 10 x klizmo (klistir).

Okoli 15. meseca smo začeli pri Ninu opažati spremembe. Razvoj se je kar ustavil. Nič več čebljanja, iskrivega smeha, crkljanja, zanimanja za igrače. Pojavil se je prisiljeni smeh, brez razloga, crkljali smo ga lahko le kadar je sam želel, ni gledal v oči, motila ga je umazanija, določeni zvoki – hrup, ni sprejemal novih oblačil, izogibal se je množici, namesto govora pa je uporabljal le e-e-e in kazal s celo roko, če je kaj želel. Zanimanje za igrače je upadlo, zanimali so ga le še narobe obrnjeni avtomobili na katerih je vrtel kolesa, kotalil je prazne steklenice, žogo in med prstki svaljkal travico, drobtinice, smetke, vse kar je pač našel. Svinčnika ni držal, temveč ga je svaljkal med dlanmi. Razen tega ga je privlačila še glasba, določene oddaje na TV, kot so: reklamni blok, začetek dnevnika in glasba, samo določeni videospoti. Zelo rad je tudi gledal vse reklamne oglase ki so prihajali po pošti, mi pa smo mu morali po cele dneve prebirati logotipe izdelkov. Potem je to svoje zanimanje preusmeril v številke in smo prelistavali kataloge, prebirali številke na vsaki strani. Začela se je pojavljati agresija in avtoagresija, kričanje, butanje z glavo, neprespane noči, odmik od realnosti v nek svoj svet, saj je bil večkrat odsoten, zagledan nekam v daljavo, če pa je pogledal, smo imeli občutek da gleda mimo nas ali skozi nas.

Z možem sva ga začela voziti okoli zdravnikov na preglede, terapije – obravnave. Prvo diagnozo smo dobili v razvojni ambulanti – hiperaktiven. Peljali smo ga tudi na Pediatrično kliniko v Ljubljano, kjer je imel obravnavo pri Dr. Barbari Gnidovec – Stražišar in Dr. Marti Macedoni – Lukšič. Opravili so razne laboratorijske preiskave (kri, voda), 2x so mu naredili EEG, CMCRF, APMD, MR, vse preiskave so bile v mejah normale – b.p. V obravnavi sta ga imeli klinični psihologinji Vesna Krkoč in Jana Kodrič. Kompletno obravnavo je imel tudi v dispanzerju za mentalno zdravje (logoped, sp. Pedagog, psiholog in pedopsihiater). Kljub vsem obravnavam ni bilo želenega učinka, saj po večini Nino tudi ni sodeloval. Agresija se je stopnjevala, noč za nočjo smo bedeli in prišli smo do točke, ko zaradi utrujenosti z možem nisva več mogla zagotoviti Ninu varnosti, zato sva se posvetovala z terapevti in pristala, da Nino dobi Risperdal. Pridobili pa smo še več diagnoz – mnenj, kot so: blag zaostanek v duševnem razvoju, motnje spanja, upočasnjen razvoj, abnormna – rizična nevrološka simptomatika, ADHD, govorna manjrazvitost, zmerni zaostanek v duševnem razvoju, umska manjrazvitost, čustveno vedenjske in osebnostne motnje, pervazivna razvojna motnja, naglušnost, mikrokranija, avtizem.

Za nas laike je to preveč, v bistvu pa je vsak povedal, napisal malo drugače. Če povzamemo in povemo v enem stavku – kakršna koli je diagnoza, dejstvo je da Nino potrebuje pomoč.

Nekega dne pa je Nina opazovala znanka, ki ima sama otroka z avtizmom in kot strela z jasnega ustrelila, da se obnaša tako kot njen otrok. Kaj je avtizem se nama z možem ni niti sanjalo, bilo pa je zelo dobrodošlo opozorilo, saj sva takoj stopila v akcijo in pričela pridobivati informacije. Ko sva prebirala članke o avtizmu in vse pridobljene informacije, sva v opisih videla Nina.

Tako sva prišla tudi do kontakta Centra za avtizem in gospe Melanškove, ki nam je dala prve napotke. Preko pediatrične klinike smo na Norveško poslali urin za preiskave. Po dveh mesecih smo dobili izvid in nadaljnje napotke. Dr. Reichelt nam je napisal tudi obrazložitev izvidov in predlagal terapijo, katero smo tudi uvedli. Postopoma smo začeli z uvajanjem diete brez glutena in dodajali C Vitamin, kalcij, magnezij, omega 3 in omega 6, ter multivitamine z vsebnostjo mineralov. Postopoma smo zmanjševali odmerke Risperdala, stanje se je začelo izboljševat. Po treh mesecih ko smo uvedli dieto brez glutena, smo postopoma pričeli uvajati še dieto brez kazeina. Po 6 mesecih je bil Nino na 100% dieti GF/CF. Stanje se je zelo izboljšalo, spanje, prebava, komunikacija, agresija, hiperaktivnost.

V istem obdobju smo stopili v kontakt z Društvom za avtizem DAN in gospo Katjo Šergan – Božič. Pripravljala je projekt DAN!, v katerega je bil vključen tudi Nino. Obiskali smo DAN zdravnika Dr. Verzella, kateri nam je na podlagi opravljenih preiskav urina, pregleda in pogovora predpisal nadaljnjo terapijo, ter predlagal da opravimo še laboratorijske preiskave blata in las, kar smo tudi storili. Veliki napredki so bili pri Ninu vidni že ob uvedbi diete. Zelo se je izboljšalo spanje, namreč prej smo v dveh letih prespali 3-5 celih noči, ko smo pričeli z dieto brez glutena in kazeina, pa je Nino v 4. mesecih prespal že 19-21 noči. S terapijo pa se stanje samo še izboljšuje. Glede težav z zaprtostjo moram omeniti, da ko smo prišli na 100% dieto, se je tudi prebava začela urejati. Nino je brez odvajalnih sirupov, svečk in brez klizm, ter odvaja vsakodnevno. Seveda moram omeniti da k izboljšanju Ninovega funkcioniranja veliko pripomore specialno pedagoška obravnava, kateri pa pred terapijo ni bil sposoben slediti. Postal je vodljiv, zbran, sposoben je slediti navodilom. Ko greva na delovno terapijo vstopi sam, s terapevtko delata 45 minut, jaz pa ga počakam zunaj. Zopet se rad pocrklja, očesni kontakt se je zelo izboljšal, enako tudi komunikacija.

Nino je bil resnično zaželjen in težko pričakovan otrok, zato smo želeli čim bolj ovekovečiti njegov razvoj. Od njegovega prvega dne življenja, pa do danes imamo zapisane vse pomembne podatke od teže, velikosti, igre,…do vsakodnevno napisanih poročil njegovega obnašanja. Ob vsem tem, pa si lahko ogledamo nešteto fotografij in 25 posnetih kaset o Ninovem razvoju.

V zadnjem času Nino ni več toliko odvisen od naše pomoči. Govori še ne, pozna pa vse črke, zato zelo rad dela z računalnikom, preko katerega se tudi vsak dan učimo. Zanima ga veliko reči, jih opazi in pokaže. Z Ninovim zanimanjem za vse, smo se veliko stvari, ki nas nikoli niso zanimale naučili tudi mi. Predvsem jaz, ker večino časa preživim z njim, saj sem doma, mož pa hodi v službo.

NINO, hvala, da si mi dal možnost – da sem mama, da sem se in da se učim. Najlepša stvar ki se mi je zgodila v življenju si NINO ti!

Tvoj nasmeh je topel sonček,
Igriv je kot balonček,
Tvoje očke zvezdi dve,
Ki grejeta nam srce,
NINO – ti naš mali si zaklad!