Dejstva in statistika

Koliko ljudi ima avtizem
"Koliko ljudi ima avtizem?" je eno izmed najbolj pogostih vprašanj in na žalost tudi tisto, na katero je najtežje odgovoriti.  Več kot 60 let je, odkar je Leo Kanner prvi opisal sindrom klasičnega avtizma. In od takrat so rezultati raziskav in kliničnega dela privedli do širitve mej koncepta avtističnih motenj. Zgodovina je opisana spodaj.

Kannerjev sindrom
1943

Specifičen vzorec neobičajnega vedenja je prvi opisal Leo Kanner. Ta sindrom je znan tudi kot 'zgodnji otroški avtizem'. Kanner ni naredil ocene možne prevalence pojavnosti tega stanja, vendar je ocenil, da je le to izredno redko (Kanner, 1943). Več kot 20 let pozneje je Victor Lotter objavil prve rezultate epidemiološke študije o otrocih, ki so imeli iste vedenjske vzorce, kot jih je opisal Kanner: stopnja prevalence 4.5 na 10,000 otrok (Lotter, 1966).


Triada primanjkljajev pri otrocih z motnjami v duševnem razvoju

1979

Leta 1979 sta Lorna Wing in Judith Gould preučevali razširjenost avtizma (kot ga je opredelil Leo Kanner) med otroki s posebnimi potrebami. Ugotovili sta, da je prevalenca avtizma med tistimi otroki z IQ pod 70 skoraj 5% na 10,000 otrok (podoben rezultat je dobil Lotter).  Vendar pa sta odkrili tudi, da obstaja velika skupina otrok, ki ima primanjkljaje na področju komunikacije, socialne interakcije in domišljije skupaj s stereotipnimi vzorci ponavljajočih se aktivnosti – teh otrok je bilo približno 15 na 10,000). Čeprav ti otroci niso zadoščali kriterijem za Kannerjev (tipični) avtizem, pa so bili simptomi, ki so jih ti otroci kazali znotraj meja 'avtističnega spektra'. Tako je bilo ugotovljeno, da je razširjenost spektra znotraj skupine otrok s posebnimi potrebami približno 20 na 10,000 otrok (Wing in Gould, 1979). Tudi Gillberg je s sodelavci na Švedskem (1986) naletel na zelo podobne stopnjo prevalence pri otrocih z učnimi težavami.
 

V tem času so se naredile številne druge epidemiološke študije v različnih državah, ki so preučevale razširjenost avtizma (vendar ne celotnega spektra). Rezultati teh študij so se gibali od 3,3 do 60,0 na 10.000, verjetno zaradi razlik v opredelitvah vzorca ali zaradi različnih metode (Wing in Potter, 2002).


Aspergerjev sindrom
Zgoraj opisane študije so opredeljevale avtistične motnje znotraj populacije otrok z motnjami v duševnem razvoju oziroma učnimi težavami. Vendar pa je leta 1944 Hans Asperger objavil študijo otrok, ki so kazali veliko podobnosti z otroci, ki jih je opisoval Kanner. Vendar pa so ti otroci imeli intelektualne sposobnosti, vključno s slovničnim jezikom, ki so bile povprečne ali nadpovprečne. Skupne simptome je Lorna Wing v 80. letih 20. stoletja poimenovala triada primanjkljajev. Ta triada vključuje primanjkljaje na področju socialne interakcije, komunikacije, fleksibilnosti mišljenja ter omejen vzorec ponavljajočih se aktivnosti.


1993
Leta 1993 sta Stephan Ehlers in Christopher Gillberg objavila rezultate študije s katero sta želela preučiti prevalenco Aspergerjevega sindroma med otroki v rednih osnovnih šolah(z IQ 70 ali več). Med številnimi otroci, ki sta jih diagnosticirala, sta ugotovila, da jih ima 36 na 10,000 zagotovo Aspergerjev sindrom, ostalih 35 na 10,000 pa primanjkljaje na področju socialne interakcije. Nekateri od slednjih bi verjetno kasneje, če bi imeli o njih več informacij, dobili diagnozo Aspergerjev sindrom, so pa bili njihovi simptomi kazali na to, da se zagotovo uvrščajo med motnje avtističnega spektra.

 

1995
Pred več kot 30 leti je Sula Wolff izvedla študijo med otroki, ki so imeli primanjkljaje na področju socialne interakcije, vendar pa njihovi simptomi niso zadostovali celotni sliki triade primanjkljajev. V svoji knjigi(Wolff, 1995), kjer je študija opisana, poudarja, da se klinična slika pri teh otrocih v veliki meri prekriva z Aspergerjevim sindromom. Vendar pa da ti otroci predstavljajo najskrajnejši in najbolj funkcionalen konec spektra avtističnih motenj. Večina teh otrok je v odrasli dobi postala samostojna, mnogi so se poročili, nekateri med njimi pa so izkazovali celo neverjetno nadarjenost, čeprav je bila njihova socialna interakcija nenavadna.

Zakaj naj bi te posameznike vključili na spekter avtističnih motenj? Kot je opozorila Sula Wolff, imajo ti otroci pogostokrat težave v šoli, zato njihovo stanje potrebuje uradno priznanje, prepoznavanje, razumevanje ter sprejetost tako od njihovih staršev kot tudi učiteljev. Pristop, priporočljiv za obravnavo teh otrok je isti kot za otroke z Aspergerjevim sindromom ali visoko funkcionalnim avtizmom.

V njeni razpravi o prevalenci Sula Wolff navaja študijo Ehlerja in Gillberga. Meni, da njuna skupna vrednost (71 na 10,000) vključuje otroke, ki jih je opisovala ona.

 



Motnje avtističnega spektra
2005
Raziskava, ki jo je leta 2005 naredil Nacionalni urad za statistiko duševnega zdravja otrok in mladostnikov v Veliki Britaniji, je prinesla ugotovitve o stopnji prevalence motenj avtističnega spektra 0,9% oziroma 90 na 10.000 (Green et al, 2005). Pri tem niso diferencirali med avtizmom, Aspergerjevim sindromom ali katero drugo motnjo iz avtističnega spektra.

2006
Gillian Baird je tega leta objavila študijo, ki je temeljila na raziskavi otrok, starih od 9-10 let, s področja South Thames. Raziskava je zajela vse otroke, ki so bodisi že imeli postavljeno diagnozo motnje avtističnega spektra ali pa so bili pri zdravnikih oziroma logopedih prepoznani kot otroci s socialnimi in komunikacijskimi motnjami. Prav tako so v raziskavo vključili otroke, ki so imeli odločbo, da so otroci s posebnimi potrebami, saj bi lahko bili zaradi predhodno nepravilno postavljene diagnoze, izpuščeni. Diagnostika je temeljila na kriterijih ICD-10. Rezultati so pokazali prevalenco 38,9 na 10,000 za avtizem in 77,2 na 10,000 za ostale motnje avtističnega spektra. To skupno pomeni prevalenco 116 na 10,000 za ves spekter avtističnih motenj (Baird et al, 2006).

V tej študiji je bilo zelo malo otrok, katerim so diagnosticirali Aspergerjev sindrom. Avtorji so poročali, da je bilo nekaj otrok iz rednih osnovnih šol, ki niso imeli odločbe o usmeritvi bilo izpuščenih iz raziskave, saj niso zadoščali kriterijem za raziskavo. Zato so opozorili, da je potrebno obravnavati dobljeno stopnjo prevalence kot minimalno (Baird et al. 2006).
Za to, da je bilo tako malo otrok diagnosticiranih z Aspergerjevim sindromom, obstaja še en razlog. Diagnostični kriteriji ICD-10 so namreč takšni, da otroci, ki bi bili kriterijih Gillberga diagnosticirani kot otroci z Aspergerjevim sindromom, bi bili po kriterijih ICD-10 dobili diagnozo otroški avtizem ali atipični avtizem.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Reference :
Baird, G. et al (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort ofchildren in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). The Lancet, 368 (9531), pp. 210-215.


Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger syndrome. a total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34 (8), pp. 1327-1350.


Gillberg, C., Grufman, M., Persson, E. and Themner, U. (1986). Psychiatric disorders in mildly and severely mentally retarded urban children and adolescents: epidemiological aspects. British Journal of Psychiatry, 149, pp. 68-74.


Green, H. et al (2005). Mental health of children and young people in Great Britain, 2004. Basingstoke: Palgrave Macmillan.


Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, pp. 217-250.Lotter, V. (1966). Epidemiology of autistic conditions in young children, I. Prevalence Social Psychiatry, 1, pp. 124-137


Wing, L. (1981). Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11, pp. 115-129. Wing, L. (1991). Asperger's syndrome and Kanner's autism. In: Frith, U., ed. Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.


Wing, L. (1993). The definition and prevalence of autism: a review. European Child and Adolescent Psychiatry, 2 (2), pp. 61-74.


Wing, L. (1996). Autism spectrum disorders: no evidence for or against an increase in prevalence. British Medical Journal, 312, pp. 327-328.


Wing, L. and Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism & Developmental Disorders, 9, pp. 11-29.Wolff, S. (1995). Loners: the life path of unusual children. London: Routledge.


World Health Organisation (1992).  International Classification of Diseases. 10th ed. Geneva: WHO.


Ocenjeno število oseb z motnjami avtističnega spektra v Sloveniji
Pričakovati je, da se podatki o prevalenci oseb z motnjami avtističnega spektra ne razlikujejo od tistih drugod po svetu. Glede na svetovne statistike bi torej v Sloveniji bilo približno 20.000 ljudi, ki imajo katero izmed motenj avtističnega spektra.