Evropska Listina pravic oseb z avtizmom

 

Leta 1996 je Evropski Parlament sprejel Listino pravic oseb z avtizmom.

 

Deklaracija o pravicah oseb z avtizmom

Evropski parlament, 9. maj 1996

 

10.maja 1992 so v Haagu, na 4. Kongresu Autism – Europe prvič predstavili okvir za pravice oseb z avtizmom. Kot pisana Deklaracija je bila v Evropskem parlamentu sprejeta 9.maja 1996, kjer so sprejeli, da morajo uživati posamezniki z avtizmom enake pravice kot ostali državljani Evropske unije, če so te primerne in v interesu osebe z avtizmom. Te pravice bi morale biti zagotovljene in podprte z ustrezno zakonodajo v vsaki državi članici ter bi morale vključevati naslednje:

 

            A   pravico do neodvisnega življenja,

            B   pravico do zastopanja in sodelovanja pri odločitvah, ki vplivajo na njihovo prihodnost,

            C   pravico do dostopne in primerne izobrazbe, bivališča, pomoči in podpornih storitev ter

            D   pravico, da niso izpostavljene strahu, grožnjam ali zlorabam.

 

Pravice oseb z avtizmom morajo biti tudi v skladu z Deklaracijo Združenih narodov o pravicah oseb z motnjami v duševnem razvoju (1971), Deklaracijo Združenih narodov o pravicah invalidov (1975) ter ostalimi relevantnimi deklaracijami, ki naslavljajo človekove pravice.

 

Ta Deklaracija Evropskega parlamenta, ki uživa popolno podporo Evropske komisije, vsebuje:

 

1. PRAVICA oseb z avtizmom do neodvisnega in polnega življenja znotraj njihovih sposobnosti

To je osnovna pravica vseh ljudi v civilizirani družbi. Vse druge pravice, ki sledijo, so sredstvo za doseganje te bistvene in osnovne človekove pravice.

Dejstvo, da se človek rodi s kakršno koli motnjo, ne sme biti vzrok, da se mu ukinejo ali zmanjšajo pravice, ki jih uživajo drugi člani družbe. Nasprotno, te pravice in privilegiji naj bodo razširjeni, da oseba z avtizmom ne bo zatrta zaradi nevednosti, strahu, brezčutnosti ali predsodkov.

 

2. PRAVICA oseb z avtizmom do dostopne, nepristranske in pravilne diagnoze in ocene

Postavljanje točne diagnoze je izredno pomembno. Brez točne diagnoze posameznik z avtizmom ne more dobiti storitev, prilagojenih njegovim posebnim potrebam.

Diagnoza mora temeljiti na merilih, ki so sprejeta v večini držav sveta kot najzanesljivejša in najbolj natančna. Čeprav so manjša odstopanja sprejemljiva, so trenutno aktualna merila zapisana v 4. izdaji Diagnostičnega in statističnega priročnika Ameriškega psihiatričnega združenja (DMS IV). Vsaka diagnoza mora zagotoviti pojmovanje avtizma kot dolgotrajne motnje in ne kot rezultat psihološke žaljivke ali začasne psihoze.

Diagnozo naj postavljajo kompetentne službe, ki se ukvarjajo s širokim spektrom psihiatričnih motenj, vključno z avtizmom.

Diagnozo naj postavljajo službe, ki nimajo osebnega interesa za rezultate diagnostičnih postopkov.

Rezultati diagnoze naj bodo posredovani dotični osebi, če je to možno, in/ali njenim najbližjim sorodnikom ali skrbnikom.

 

3. PRAVICA oseb z avtizmom do dostopnega in primernega izobraževanja

Čeprav so nekatere težave, ki jih zasledimo pri osebah z avtizmom, podobne drugim vrstam motenj, obstajajo določene težave, edinstvene za avtizem, ki zahtevajo razumevanje in prilagojene izobraževalne metode, ki običajno niso dostopne v rednih izobraževalnih okoljih. Vsako osebo z avtizmom bi moral oceniti izkušen pedagog in določiti njene individualne izobraževalne potrebe. Da bi se izognili vplivu zasebnega interesa na odločitve, bi se morale v ocenjevanje vključiti osebe (če je to mogoče in primerno), ki niso neposredno povezane s službami, ki nudijo izobraževalne storitve.

Treba je izdelati individualni izobraževalni načrt, prilagojen vsakemu posamezniku. Z individualnim načrtom se lahko posameznik z avtizmom vključi v redni šolski sistem (po možnosti s specializiranim programom). Tudi če posebnega takšnega programa ne potrebuje, bi se morali učitelji zavedati, da imajo osebe z avtizmom in njihove družine posebne potrebe. Osebam z avtizmom bi morali biti na voljo posebni razredi ali šole in, kjer je to potrebno, tudi možnost nastanitve. Individualizirani program naj bo zasnovan tako, da so posamezniki z avtizmom izpostavljeni karseda raznolikim izkušnjam, prilagojenim zanje. V prvi vrsti pa mora biti oblikovan tako, da zagotavlja čim manj moteče okolje.

Posebno pozornost je treba nameniti predšolskim otrokom, saj je učenje v tem obdobju še posebej pomembno.

Starši in drugi člani družine naj se aktivno vključijo v izobraževalni program, saj je takšno sodelovanje za osebe z avtizmom dokazano zelo koristno.

Napredovanje vsakega otroka je treba spremljati in nadzorovati v skladu s postavljenimi merili. Če je določena terapija (obravnava) učinkovita, naj se še naprej uporablja. Če pa napredka ni, je treba terapijo (obravnavao) prekiniti in jo zamenjati z drugimi pristopi. Široka paleta možnosti naj se ne omejuje zaradi dogmatičnih načel.

Omogočanje ustreznega izobraževanja in razvoja ne sme predstavljati prevelikega finančnega bremena za prizadete družine. Države imajo različne šolske sisteme, vendar pa bi se moralo v državah, kjer je šolanje brezplačno, zagotoviti enake pravice tudi osebam z avtizmom in njihovim družinam. Države, ki imajo plačljivo šolanje, morajo omogočiti enak sistem plačevanje za vse otroke.

 

4. PRAVICA oseb z avtizmom (in njihovih skrbnikov) do soodločanja o vsem, kar vpliva na njihovo prihodnost; želje posameznikov naj bodo upoštevane in spoštovane v največji možni meri.

Osebe z avtizmom imajo težave pri sprejemanju odločitev iz dveh razlogov: nezmožnosti predvidevanja posledic svojih odločitev in nezmožnosti izražanja svojih stališč ali mnenj.

Zato se dogaja, da odgovorni za osebe z avtizmom, sprejemajo odločitve v njihovem imenu, osebe z avtizmom pa so nezadovoljne in razočarane zaradi takšnih odločitev. Osebe z avtizmom se velikokrat ne razburjajo ali nasilno odzovejo na ponujene predloge, vendar privolitev v predloge ne sme biti razumljena kot strinjanje z odločitvami, ki so bile sprejete v njihovem imenu.

Pri pojasnjevanju o različnih možnostih se je treba čim bolj potruditi, četudi vzame veliko časa in oseba razlage morda ne razume. Tisti, ki sprašuje, ne sme z zvijačami ali izpuščanjem pomembnih dejstev poskušati doseči želenih odgovorov. Izkoriščanje ranljivosti osebe z avtizmom, tako da ji omogočimo izraziti mnenje na osnovi lažne, nepopolne ali neprimerne informacije, je slabše, kot da ji sploh ne ponudimo izbire.

Celo osebe z najtežjimi oblikami prizadetosti lahko večinoma jasno pokažejo svoje prednostne izbire. Celo takrat, ko se niso sposobne ustno izražati, lahko tisti, ki jih poznajo in razumejo, razberejo njihove prednostne želje iz njihovega obnašanja, ravnodušnosti, veselja ali nejevolje. Samo v primeru, ko je res nemogoče ugotoviti željo posameznika, se lahko posvetujemo z njegovimi sorodniki, skrbniki, zastopniki in prijatelji (še posebej s tistimi, ki imajo sami avtizem).

Tudi v primerih, ko oseba z avtizmom verjetno ni zmožna razumeti postopkov, s katerimi se sprejema zanjo pomembna odločitev, naj bo kljub temu prisotna. Njena fizična prisotnost bo pripomogla k osredotočenju na posameznika, ki je predmet razprave, in bo hkrati izpostavila ter zmanjšala pripombe, ki ogrožajo dostojanstvo in človečnost posameznika.

Za osebe z avtizmom ni vedno najbolje, da se ugodi vsem njihovim željam. Če pa se njihove želje, izražene ali ne, zavrne, je treba osebam z avtizmom podati razlago.

Vse dogovore, izjave in zapisnike sestankov naj potrdijo osebe z avtizmom in/ali njeni predstavniki.

 

5. PRAVICA oseb z avtizmom do dostopnega in ustreznega bivališča.

Ustrezno bivališče je temeljna zahteva katere koli oblike civiliziranega življenja. Oseba z avtizmom si ne more priskrbeti bivališča ali plačati tržne cene zanj brez pomoči drugih. Če je takšna pomoč potrebna, bi jo morala zagotoviti država.

Prebivališča naj bodo v skladu s potrebami, sposobnostmi in, kolikor je to mogoče, z željami dotičnega posameznika. Prebivališče naj ne bo daleč in izolirano od skupnosti, temveč naj bo po možnosti v bližini družine in prijateljev. Kakovost bivališča naj bo enaka kakovosti bivališč drugih prebivalcev. Bivališča s skupnimi spalnicami ali skupnimi toaletnimi prostori in prostori za osebno higieno niso primerna za osebe z avtizmom.

Bivališča naj v največji možni meri ustrezajo varnostnim zahtevam in potrebam posameznikov z avtizmom.

 

6. PRAVICA oseb z avtizmom do opreme, pomoči in podpornih storitev, ki so potrebne za njihovo ustvarjalno, dostojanstveno in neodvisno življenje.

Primerno bivališče je prvi korak do oblikovanja zadovoljivega okolja za osebe z avtizmom. Ti prostori morajo ustrezati enakim zakonskim in varnostnim zahtevam, ki veljajo za običajna stanovanja.

V vsakem skupnem prostoru naj bo posamezniku omogočen umik od drugih članov skupine, ko to zahteva. Pohištvo, oprema in potrošni material naj ne dajejo vtisa institucionalne namestitve, temveč naj ustrezajo željam in interesom posameznikov.

Osebe z avtizmom je treba spodbujati k samozavestnemu videzu. Njihova oblačila naj bodo podobne kakovosti kot oblačila, dostopna drugim. Zagotavljanje starih, ponošenih, staromodnih oblačil ali uniform je ponižujoče do posameznikov. Starši in skrbniki se morajo zavedati, da morda svojim otrokom z avtizmom vsiljujejo lasten slog oblačenja, še posebej, če ta vzbuja pozornost pri mlajših otrocih. Enako velja tudi za pričeske, ličenje in nakit.

Osebe z avtizmom bodo vedno potrebovale določeno mero trajne podpore. V nekaterih primerih je ta podpora le »biti pri roki« in pomeni, da osebi z avtizmom zadostuje že samo vedenje, da je podpora dostopna. Za veliko večino pa je potrebna večja podpora, ki naj bo na voljo v primernem obsegu. Takšna podpora naj ne bo povezana le s skrbjo za prehrano, higieno in s prevzemanjem odgovornosti za vse odločitve, ampak naj bo usmerjena v spodbujanje samostojnosti posameznika, tako da mu pomagamo prevzeti odgovornost na teh področjih.

Čeprav to ni vedno očitno, so osebe z avtizmom ponosne na svoj videz, dosežke, veščine in samostojnost. Napredovanje na vseh teh področjih vodi k povečanju njihove samozavesti in dostojanstva.

 

7. PRAVICA oseb z avtizmom do zadostnega dohodka ali nadomestila za hrano, oblačila, bivališče in druge življenjskih potrebe.

Da bi ohranili dostojanstvo posameznika, bi moral imeti na voljo dovolj finančnih sredstev za nakup življenjskih potrebščin in izvajanje individualiziranega načrta. Sredstva naj bodo dodeljena osebi, tako da ji je denar na voljo, tudi če pride do spremembe  namestitve. Če je mogoče, naj se denar izplača v obliki mesečnega dohodka, da se porabi za zgoraj opisane namene. Če se podpora v obliki štipendije nanaša na delovni program, v katerega je vključena oseba z avtizmom, naj se ob odhodu osebe iz programa nadaljuje.

Breme plačevanja storitev, namenjenih osebam z avtizmom, bi moralo biti osnovna odgovornost širše skupnosti in ne bi smelo v celoti pasti na pleča družine osebe z avtizmom. To seveda ne izključuje nakupa dodatnih pripomočkov ali storitev s strani družine.

Finančna podpora naj bo v določeni meri pod neposrednim nadzorom osebe z avtizmom, ki jo lahko porabi po svoje, če izbrane stvari ne škodijo njej ali komu drugemu.

 

8. PRAVICA oseb z avtizmom do sodelovanja, kolikor je to mogoče, pri razvoju in vodenju storitev za njihovo blaginjo.

Osebe z avtizmom moramo spodbujati, da sodelujejo pri sprejemanju vseh odločitev, ki se nanašajo na zanje koristne storitve. Neupoštevanje teh pravic je nesmiselno in nepotrebno, zato je treba najti primerne mehanizme pri oblikovanju in izvajanju vseh takšnih storitev.

V skupinskih situacijah, kot so skupni domovi ali manjše bivanjske skupnosti, se je treba posvetovati z vsemi člani in jim dati možnost, da se vključijo v sprejemanje odločitev, ki vplivajo na potek storitev.

Osebe z avtizmom imajo posebne težave, ki lahko onemogočijo, da bi člani skupine imenovali predstavnika, ki bi govoril v imenu vseh. Zato je pomembna vključitev vsakega posameznika. Uporabniki storitev morajo biti vključeni v sprejemanje odločitev o vseh dejavnostih, ki so povezane z njihovim prostim časom, hrano, pohištvom, dekoracijo, pravili, urnikom, izhodi, zabavo, delovnimi izkušnjami ter načrti za prihodnost in razvoj.

Tudi ko oseba z avtizmom očitno le malo prispeva h končni odločitvi, bosta njena prisotnost in možnost sodelovanja omejila zaščitniško vedenje, hkrati pa bosta povečala njeno samozaupanje in samozavest.

 

9. PRAVICA oseb z avtizmom do ustreznega svetovanja in skrbi za njihovo fizično, mentalno in duševno zdravje, kar vključuje zagotovitev primerne obravnave in zdravljenja, ki sta v posameznikovem najboljšem interesu in ga ščitita.

Osebe z avtizmom se poleg velikih ovir zaradi motenj v njihovem razvoju srečujejo z enakimi težavami kot vsi drugi člani družbe, vendar pogosto v mnogo težji obliki. Izguba ljubljene osebe, ločitev in odhod iz poznanega okolja so stresne situacije za vsakega od nas, lahko pa so pogubne za osebe z avtizmom, ki nimajo popolnega razumevanja. V težkih trenutkih naj bo osebam z avtizmom dostopna in ponujena pomoč, svetovanje in opora svetovalca, ki razume avtizem.

Prav tako imajo osebe z avtizmom podobne zdravstvene težave kot vsi drugi ljudje. Ker se pogosto ne znajo izraziti o bolezenskem stanju, morajo biti njihovi skrbniki posebej pozorni na morebitne zdravstvene težave. Treba je izvajati redne zdravniške preglede in ustrezno shraniti vse izvide. Pregledi naj obsegajo vsa področja kot v primeru normalnega življenja. Vključujejo naj pregled vida, sluha, zob, kot tudi preverjanje krvnega tlaka, stopnjo holesterola itn.

Dejstva, da se oseba z avtizmom ne pritožuje ali ne izrazi svojih zdravstvenih težav, se ne sme razumeti kot dokaz, da je oseba zdrava.

Če se odkrijejo zdravstvene težave, se je treba držati enakih standardov zdravljenja kot pri zdravljenju drugih ljudi. Pri zdravljenju z zdravili morajo biti zdravila pravilno predpisana, izidi pa se morajo redno spremljati. Posebno pozornost je treba nameniti morebitnim stranskim učinkom. Če se pojavijo, je treba zdravilo bodisi ukiniti bodisi zmanjšati količino, ali pa v skrajnem primeru predpisati zdravilo, ki zmanjša stranske učinke.

Stopnja zdravila v krvi se mora po potrebi preveriti.

Učinkovitost vsakega zdravila naj se redno spremlja. Vsako zdravljenje, ki se izkaže kot neustrezno, neučinkovito ali celo škodljivo, naj se takoj prekine na varen način.

Zdravila, terapije ali pomoč se lahko uporabijo le takrat, ko prinašajo neposredno korist za osebo z avtizmom. Zdravljenje se ne sme nikoli predpisati izključno v korist tistih, ki za osebo skrbijo.

Čeprav je razumevanje bistva vere pri osebah z avtizmom omejeno, študije kažejo, da lahko vera osebam z avtizmom koristi, zato naj jim bo na voljo možnost za vključitev v versko skupnost, še posebej če oseba sama ali njena družina pokažeta zanimanje za duhovnost. Verske izkušnje naj bodo čim bolj usklajene z željami osebe z avtizmom ali njene družine.

Prav tako imajo osebe z avtizmom pravico, da po želji prekinejo versko udejstvovanje.

 

10. PRAVICA oseb z avtizmom do dostopnega prevoza in svobodnega gibanja.

Brez dostopnega prevoza, sredstva za svobodo gibanja, postane življenje oblika zapora. Osebe z avtizmom bi morale imeti dostop do vseh oblik prevoza, ki ustrezajo njihovim potrebam in sposobnostim.

Osebe z avtizmom, ki imajo zadostne sposobnosti, je treba spodbujati k uporabi enakih oblik prevoza, kot jih uporabljajo drugi. Morali bi vzpostaviti načrt usposabljanja za uporabo javnih prevoznih sredstev, kjer je to mogoče. Včasih je smiselno osebam z avtizmom omogočiti in jih spodbujati k uporabi avtomobila ali kolesa.

V subvencijo, rento ali nadomestilo, ki ga zagotovi država ali kakšen drug družbeni sklad, bi se moralo vključiti tudi »nadomestilo za mobilnost«, namenjeno plačilu prevoza.

Če storitvene organizacije ponujajo sredstva za prevoz, naj bodo ta, kolikor je le mogoče, podobna običajnim vozilom. Uporaba ambulantnih ali drugih institucionalnih vozil stigmatizira potnike in spodbuja koncept »biti drugačen«, proti kateremu se borimo.

 

11. PRAVICA oseb z avtizmom do vključevanja v kulturne, zabavne, rekreacijske in športne aktivnosti.

Osebe z avtizmom potrebujejo sprostitev in rekreacijo tako in še bolj kot ljudje brez težav v razvoju. Treba jim je omogočiti različne dejavnosti za zadovoljevanje njihovih potreb in želja, kot so kultura, zabava, rekreacija in šport. V teh dejavnostih lahko sodelujejo ali pa jih samo opazujejo. Posameznike je treba povabiti in spodbujati k sodelovanju, ne pa jih siliti. Pogosto je pri tem potrebna določena mera prepričevanja zaradi pomanjkanja samozaupanja, ki izhaja iz avtizma.

Čeprav so nekatere dejavnosti bolj primerne za zaprte prostore, naj se čim bolj spodbujajo dejavnosti zunaj ter sodelovanje ljudi brez težav v razvoju.

Takšne dejavnosti naj bodo zanimive in raznolike. Golo ponavljanje ritualov in drugih nesmiselnih dejavnosti ni niti stimulativno niti terapevtsko upravičeno. Osebam z avtizmom koristi udejstvovanje v vrhunski umetnosti, glasbi in drugih ustvarjalnih dejavnostih.

 

12. PRAVICA oseb z avtizmom do enakopravnega dostopa do vseh ugodnosti, storitev in dejavnosti v skupnosti in njihove uporabe.

Eden naših glavnih ciljev je, da osebe z avtizmom podpiramo in spodbujamo pri zavzemanju pravičnega mesta v družbi. Dostop do vseh ugodnosti, ki so na voljo tudi drugim članom družbe, je prvi pogoj, da bi naši cilji postali resničnost. Ovire, ki preprečujejo aktivno vključevanje, so največkrat posledica nerazumevanja. Po eni strani se splošna javnost boji vseh vrst motenj  v razvoju, zato jo je treba z izobraževanjem in ozaveščanjem prepričati, da osebe z avtizmom ne predstavljajo nikakršne nevarnosti in da lahko s sodelovanjem povečujejo njeno zadovoljstvo v dejavnostih. Po drugi strani pa morajo starši, skrbniki in osebe z avtizmom same sprejeti izzive, ki jih predstavlja normalno življenje. Sodelovanja oseb z avtizmom pri dejavnostih ne smemo preprečevati s pretiranim zaščitništvom ali strahom. Izkušnje so pokazale, da lahko osebe z avtizmom ob ustrezni spodbudi in navodilih dosežejo veliko več, kot se zdi na prvi pogled.

Zadrega, nelagodje in zmedenost niso tako pogosti pri osebah z avtizmom kot pri  skrbnikih, splošni javnosti in opazovalcih. Takšne odzive lahko preprečimo samo z izkušnjami, druženjem in s pojasnjevanjem.

Brez pravice do uporabe vseh ugodnosti in storitev, ki so na voljo drugim članom skupnosti, je vse izobraževanje in usposabljanje zaman.

 

13. PRAVICA oseb z avtizmom do spolnih in drugih razmerij, vključno z zakonsko zvezo, brez izkoriščanja in prisile.

Pravice oseb z avtizmom bi morale biti enake kot pravice drugih. Odražati bi morale zakonske podlage in prevladujoče družbene običaje, ki veljajo v dotični državi. Pravice bi morale upoštevati specifično naravo težav, ki jih avtizem predstavlja.

Posebno pozornost je treba posvetiti željam posameznika. Oseb z avtizmom ni težko prepričati, da izrazijo določeno odločitev, četudi je ta očitno v nasprotju z njihovim prepričanjem. Da bi se izognili prisili, bi morali skrbniki poskrbeti, da bi se vsak posameznik z avtizmom zavedal posledic svojih odločitev in dejanj. Prav tako je osebi z avtizmom težko uživati v kakršnem koli odnosu brez spodbude in podpore skrbnikov, ki poznajo problematiko avtizma.

Veliko oseb z avtizmom, posebej težje prizadetih, pokaže le malo zanimanja za spolna razmerja. Nekateri pokažejo veliko zanimanja, ampak nimajo dovolj razvitih komunikacijskih in socialnih veščin, da bi izrazili svoja zanimanja in želje. Za vzpostavitev uspešnih odnosov potrebujejo nasvete in spodbudo, zato naj jim na voljo bo potrebna podpora.

Osebe z avtizmom je treba podučiti o zaščiti pri spolnih odnosih ter jim omogočiti genetsko svetovanje. Če je oseba z avtizmom poročena, naj partnerja ne živita ločeno, temveč ju je treba spodbujati k normalnemu skupnemu zakonskemu življenju.

Če ima oseba z avtizmom željo po spolnih odnosih, vendar ne razume socialnih pravil, in je zato nespretna pri svoji vlogi, je uporaba močnih hormonskih sredstev za zmanjšanje libida neprimerna. Takšno zdravljenje se lahko uporabi samo v primeru, da obstaja tveganje za težko kaznivo dejanje.  

 

14. PRAVICA oseb z avtizmom (in njihovih predstavnikov) do pravnega zastopanja in pomoči ter do zaščite vseh zakonitih pravic.

Vsi državljani, ne glede na to, ali imajo kakršno koli obliko zmanjšane sposobnosti , bi morali imeti enake zakonite pravice in enako pravno varstvo. Osebe z avtizmom ne bi smele izgubiti teh pravic, ker se niso zmožne učinkovito zastopati. Pravno varstvo bi moralo biti zaradi njihove večje ranljivosti še bolj okrepljeno.

Osebe z avtizmom najverjetneje niso sposobne zahtevati ali voditi pravnih postopkov za zaščito svojih pravic. V takšnih primerih je treba posameznikom oziroma njihovim skrbnikom nuditi brezplačno neodvisno pravno zastopanje in pravno pomoč.

Neodvisna institucija bi morala neprestano spremljati pomoč in podporo, ki se ponudita osebam z avtizmom. Te vloge ne bi smela imeti le institucija, ki jim nudi storitve. Če so ugotovljene kakršne koli pomanjkljivosti, bi morala neodvisna institucija nanje opozoriti in sprejeti ukrepe za njihovo odpravo. Če je potreben nadaljnji postopek in oseba z avtizmom ni sposobna samostojnega zastopanja, ji je treba priskrbeti njenega neodvisnega zagovornika.

Ustrezna agencija mora pokriti sodne stroške, ki nastanejo v postopkih, ki branijo interese osebe z avtizmom.     

 

15. PRAVICA oseb z avtizmom do svobode brez strahu pred zaprtjem v psihiatrično bolnišnico ali drugo ustanovo.

V civilizirani državi bi se moralo iz družbe izločati le tiste ljudi, ki so bili na sodišču spoznani za krive težkih kaznivih dejanj. Izolacija iz družbe za osebe z avtizmom, ki niso storile kaznivega dejanja, je neprimerna in neopravičljiva. Zaprtje oseb z avtizmom v ustanove je zlonamerno ter  škodljivo in vsaka država s takšno prakso si zasluži strogo obsodbo.

Zavedamo se, da obstaja majhna skupina oseb z avtizmom, čigar obnašanje je tako težavno, da je namestitev v psihiatričnih ustanovah s primerno usposobljenim osebjem zanje ustrezna rešitev. Vendar pa je treba o tej možnosti razmisliti le takrat, ko se brez dvoma dokaže, da lahko oseba z avtizmom škodi sebi ali drugim.

Če se ugotovi, da je psihiatrična ustanova ustrezna rešitev za osebo z avtizmom, je treba osebi zagotoviti program izobraževanja in usposabljanja, opisan v tej listini. Treba je spremljati napredek in stalno ocenjevati stanje osebe ter čim prej nadaljevati rehabilitacijo v manj zaprtem okolju.

 

16. PRAVICA oseb z avtizmom do življenja brez fizičnih zlorab ali zanemarjanja.

Vsaka terapija, ki se uporablja za pomoč osebi z avtizmom, mora biti zanjo koristna. Metode, ki temeljijo na kakršni koli obliki kaznovanja zaradi neprimernega vedenja, v družbi niso sprejemljive in to velja tudi za osebe z avtizmom ali druge osebe z zmanjšanimi sposobnostmi.

Nesprejemljiva so dejanja, ki povzročajo naslednje posledice:

  • dokazana fizična bolečina ali neugodje,

  • fizična poškodba, bolezen ali stres,

  • besedna zloraba ali razžalitev osebe z avtizmom,

  • grožnje, ki povzročijo strah in tesnobo oseb z avtizmom,

  • odrekanje hrane, toplote, osnovne higiene ali drugih življenjskih potreb,

  • ponižanje, diskriminacija ali degradacija,

Takšna dejanja je treba takoj ustaviti. Če se nadaljujejo, kljub temu, da so bila spoznana za neprimerna, je treba proti odgovornim ukrepati v skladu z zakonom.

 

17. PRAVICA oseb z avtizmom do življenja brez zlorab v farmacevtske namene.

Zdravila je treba uporabljati v primernih količinah in le takrat, ko je to res potrebno. Če je le mogoče, naj se zdravnik s skrbniki pogovori o možnostih uporabe drugih strategij pri odpravi določenih težav in ne le tistih, ki temeljijo na uporabi zdravil. Zdravila ne smejo biti nikoli nadomestilo za primerno nego in skrb.

Osebe z avtizmom naj se zdravijo z zdravili le takrat, ko jim koristijo, in je zdravljenje skladno z njihovimi interesi. Zdravila se ne smejo uporabljati le zato, ker so priročna in lajšajo delo tistim, ki skrbijo za osebe z avtizmom. Vsa zdravila, razen tistih brez recepta, morajo biti uporabljena na predpisan način in pod neposrednim nadzorom pristojnega registriranega zdravnika.

Zdravil brez stranskih učinkov ni. Zdravnik, ki predpiše zdravila, mora biti prepričan v njihovo korist. Če obstaja verjetnost močnih stranskih učinkov, je treba posameznika spremljati. Vsi, ki so z njim v neposrednem stiku, naj bodo opozorjeni in pripravljeni na morebitne stranske učinke in naj nanje takoj opozorijo zdravnika, ki je zdravilo predpisal. Osebe z avtizmom se na zdravila ne odzovejo vedno po pričakovanjih, zato je treba o vseh nenavadnih učinkih obvestiti zdravnika, ki je zdravilo predpisal.

Vsa zdravila morajo izpolnjevati veljavne standarde kakovosti in druge standarde. Zdravilo mora biti bolniku pravilno predpisano in uporabljeno v primernem doziranju, pogojih in časovnih intervalih. Kadar koli je primerno in mogoče, naj se preveri stopnja vsebnosti zdravila v krvi.

Odziv posameznika na zdravilo naj se uradno zabeleži. Uporaba neučinkovitega zdravila naj se takoj prekine. Če pride do stranskih učinkov, jih je treba ublažiti in zmanjšati. Posameznike je treba stalno opazovati, da bi opazili morebitne zgodnje znake pojava dolgotrajnih posledic jemanja zdravil, kot je na primer diskinezija. 

Zdravila je treba redno pregledovati in zmanjšati njihovo uporabo ali jih zamenjati z nadomestnimi, ki so bolj varna in učinkovitejša, če je to le mogoče.

Uporaba močnih pomirjeval ni upravičena razen v posebnih okoliščinah in le kratkočasno. Določena novejša pomirjevala, ki se uporabljajo v majhnih količinah, so morda primerna za dolgotrajnejšo uporabo za nekatere posameznike. Večinoma pa uporaba pomirjeval ne pomaga avtizmu, ampak služi le umiritvi prizadete osebe, ki tako postane bolj obvladljiva. Poleg tega pa takšna zdravila oslabijo učenje ter zmanjšajo veselje in razumevanje posameznika. Dolgoročnih posledic, vključno s pojavom tardivne diskinezije, se ne da preklicati.

Odgovorna institucija mora zagotoviti plačilo ustreznega zdravljenja.

 

18. PRAVICA oseb z avtizmom (in njihovih skrbnikov) do dostopa do vseh informacij v njihovih osebnih, zdravstvenih, psiholoških, psihiatričnih in izobraževalnih kartotekah.

V večini držav imajo prebivalci zakonito pravico do dostopa do vseh njihovih informacij, ki so shranjene v uradnih kartotekah. Nedopustno je, da bi bile takšne informacije dostopne vsem drugim, ne pa tudi osebam z avtizmom ali njihovim zastopnikom.

Obstajajo primeri, ko je zaradi nevednosti, nerazumevanja, predsodkov in zlonamernosti prišlo do napak v uradnih kartotekah. Če se te napake ne odpravijo, lahko pride do nepravilne in neupravičene obravnave. Preden so zaznamki vneseni v uradno kartoteko, bi jih morali odobriti odgovorne institucije in osebe z avtizmom ali njihovi predstavniki.

Skrb in obravnava oseb z avtizmom temeljita na partnerskem odnosu različnih služb in institucij. Takšno sodelovanje je lahko uspešno samo takrat, ko vsi udeleženci, tudi najbolj prizadeti, delajo za skupne cilje in na osnovi istih informacij.

Osebni podatki, ki so shranjeni v uradnih kartotekah, ne smejo biti dostopni drugim zunanjim institucijam niti raziskovalcem, razen če obstaja privolitev osebe z avtizmom ali njenih zastopnikov.

© 2016 by Svetovalnica za avtizem